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주현이엄마
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프라더일리에 대해서
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안녕하세요! 나의딸은 올해로 8세이고, 3월에 진단을 받았습니다. 제가 다니는 병원에서는 별다른처방법은 해주시지 않고, 인터넷에서 희귀병환자모임이 있다고 한번 들어가보라는 말씀만 해주시더라구요. 인터넷정보에는 한계가있더군요. 좀더자세히, 그리고 양육법등을 알수있을까요? 치료를 하는방법도있다는데, 그건어떻게 해야하나요!
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